Als wir endlich einen Unterschied sahen: Mauds Geschichte

Teil 3: Mauds Geschichte

Geschrieben von Iris Prins, Gründerin von Flomea Care und Mauds Mutter.

Nachdem die Sonde erfolgreich platziert war und wir auf Nahrung für eine mögliche Kuhmilchallergie umgestellt hatten, sahen wir eine leichte Verbesserung. Diese Nahrung ist leichter verdaulich als Standardnahrung, wodurch Maud die Nahrung etwas besser zu vertragen schien.

Aber wirklich wohl fühlte sie sich nicht.

Bei jeder Fütterung sahen wir dasselbe Muster. Die ersten 30 ml wurden oft gut aufgenommen, aber danach stagnierte es. Es schien, als ob ihr Magen die Nahrung zurückhielt. Manchmal lief nur noch spärlich etwas durch, und regelmäßig erbrach sie die Nahrung wieder.

Zum Glück bekam sie dank der Sonde wieder etwas Nahrung. Langsam kam wieder etwas Farbe in ihr Gesicht, und wir gewannen den Kampf gegen die Austrocknung. Aber das Weinen blieb. Die Unruhe blieb. Und auch die Mengen an Nahrung, die sie vertragen konnte, blieben minimal.

In der Zwischenzeit wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und Biopsien entnommen. Glücklicherweise zeigten sich dabei keine größeren Auffälligkeiten. Lediglich ihre Proteinwerte wurden zusätzlich überwacht, aber auch das war zu diesem Zeitpunkt noch nicht direkt besorgniserregend.

Nach einer Woche im Krankenhaus durften wir nach Hause. Nicht mit Antworten, sondern mit einem Baby an der Sonde.

Es folgten Monate der Ungewissheit.

Monat für Monat lebten wir zu Hause mit der Sonde. Wir boten weiterhin auf verschiedene Weisen Nahrung an, da man dachte, Maud hätte vielleicht eine Nahrungsverweigerung entwickelt. Also versuchten wir es weiter. Andere Flaschen, andere Zeiten, andere Arten des Anbietens. Alles in der Hoffnung, dass sie schließlich wieder selbst trinken würde.

Aber das Weinen blieb. Die Unruhe blieb. Und die Herausforderungen rund um die Ernährung prägten unser tägliches Leben weiterhin.

Nach Monaten des Suchens, Probierens und Hoffens kam unser behandelnder Gastroenterologe mit einem neuen Vorschlag.

Sie verschrieb Medikamente, die bei Menschen mit Gastroparese, also einer verzögerten Magenentleerung, angewendet werden.

Und ehrlich gesagt hatten wir nicht erwartet, was danach geschah.

Innerhalb von 24 Stunden sahen wir einen Unterschied.

Zum ersten Mal seit langer Zeit schien Maud sich wohler zu fühlen. Mittlerweile war sie bereits 8 Monate alt, und wir hatten die ganze Zeit zwischen Fütterungen, Weinkrämpfen, Krankenhausbesuchen und Ungewissheit gelebt.

Sie war ruhiger, komfortabler und schien während und nach den Fütterungen weniger Beschwerden zu haben. Es war kein Wundermittel, das alles sofort löste, aber es war das erste Mal, dass wir eine echte Verbesserung sahen.

Da Maud so positiv auf diese Medikamente reagierte, beschloss unser Gastroenterologe, weitere Untersuchungen durchzuführen. Mithilfe von Kontrastmittel wurde untersucht, wie sich die Nahrung durch ihren Magen und Darm bewegte.

Und da kam endlich eine Antwort heraus.

Die Untersuchung ergab, dass Maud eine verzögerte Passage hatte. Das bedeutet, dass die Nahrung viel langsamer durch ihren Magen-Darm-Trakt bewegt wird als normal. Außerdem sahen sie, dass ihr Magen horizontal lag. An sich muss das kein Problem sein, aber in Kombination mit ihren Beschwerden konnte es zu ihrem Unbehagen beitragen.

Zum ersten Mal fielen Puzzleteile an ihren Platz.

Wir waren noch nicht am Ziel, aber nach Monaten des Suchens, Zweifelns und Kämpfens um Antworten hatten wir endlich eine Erklärung für einen Teil der Beschwerden unseres kleinen Mädchens.

In den nächsten Teilen möchte ich Sie gerne weiter mitnehmen in unsere/meine Geschichte als Mama von 3 lieben Töchtern und was ich gerne weiter für Kinder bedeuten möchte, die eine Krankheit haben, für die Geld benötigt wird, und wie all diese Erfahrungen schließlich die Grundlage von Flomea Care bildeten.

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