Toen we eindelijk verschil zagen: het verhaal van Maud

Deel 3: het verhaal van Maud

Geschreven door Iris Prins, oprichter van Flomea Care en moeder van Maud.

Nadat de sonde goed geplaatst was en we overstapten op voeding voor een mogelijke koemelkallergie, zagen we een kleine verbetering. Deze voeding is lichter verteerbaar dan standaardvoeding, waardoor Maud de voeding iets beter leek te verdragen.

Maar echt comfortabel werd ze niet.

Bij iedere voeding zagen we hetzelfde patroon. De eerste 30 cc gingen vaak goed naar binnen, maar daarna stagneerde het. Het leek alsof haar maag de voeding tegenhield. Soms liep er nog maar mondjesmaat iets door en regelmatig gaf ze de voeding weer terug.

Gelukkig kreeg ze dankzij de sonde wel weer iets binnen. Langzaam kwam er weer wat kleur op haar gezicht en wonnen we de strijd tegen de uitdroging. Maar het huilen bleef. De onrust bleef. En ook de hoeveelheden voeding die ze kon verdragen bleven minimaal.

Ondertussen werden er verschillende onderzoeken gedaan en biopten afgenomen. Gelukkig kwamen daar geen grote afwijkingen uit naar voren. Alleen haar eiwitwaarden werden extra in de gaten gehouden, maar ook dat was op dat moment nog niet direct zorgwekkend.

Na een week in het ziekenhuis mochten we naar huis. Niet met antwoorden, maar met een baby aan de sonde.

Wat volgde waren maanden van onzekerheid.

Maand in, maand uit leefden we thuis met de sonde. We bleven op allerlei manieren voeding aanbieden, omdat er gedacht werd dat Maud misschien een voedingsaversie had ontwikkeld. Dus bleven we proberen. Andere flessen, andere momenten, andere manieren van aanbieden. Alles in de hoop dat ze uiteindelijk weer zelf zou gaan drinken.

Maar het huilen bleef. De onrust bleef. En de uitdagingen rondom voeding bleven ons dagelijks leven bepalen.

Na maanden van zoeken, proberen en hopen kwam onze behandelend MDL-arts met een nieuw voorstel.

Zij schreef medicatie voor die wordt gebruikt bij mensen met gastroparese, oftewel een vertraagde maaglediging.

En eerlijk gezegd hadden we niet verwacht wat er daarna gebeurde.

Binnen 24 uur zagen we verschil.

Voor het eerst in lange tijd leek Maud zich prettiger te voelen. Ondertussen was ze al 8 maanden oud en hadden we al die tijd geleefd tussen voedingen, huilbuien, ziekenhuisafspraken en onzekerheid.

Ze was rustiger, comfortabeler en leek minder last te hebben tijdens en na de voedingen. Het was geen wondermiddel waardoor alles direct opgelost was, maar het was wel de eerste keer dat we echte verbetering zagen.

Omdat Maud zo positief reageerde op deze medicatie, besloot onze MDL-arts verder onderzoek te doen. Met behulp van contrastvloeistof werd gekeken hoe de voeding zich door haar maag en darmen bewoog.

En daar kwam eindelijk een antwoord uit.

Uit het onderzoek bleek dat Maud een vertraagde passage had. Dat betekent dat voeding veel langzamer door haar maag-darmstelsel beweegt dan normaal. Daarnaast zagen ze dat haar maag horizontaal lag. Op zichzelf hoeft dat geen probleem te zijn, maar in combinatie met haar klachten kon het bijdragen aan haar ongemak.

Voor het eerst vielen er puzzelstukjes op hun plek.

We waren er nog niet, maar na maanden van zoeken, twijfelen en vechten voor antwoorden hadden we eindelijk een verklaring voor een deel van de klachten van ons kleine meisje.

In de volgende delen neem ik jullie graag verder mee in ons/ mijn verhaal als mama van 3 lieve dochters en wat ik graag verder wil betekenen voor kinderen die een aandoening hebben waar geld voor nodig is en hoe al deze ervaringen uiteindelijk de basis vormden van Flomea Care.

Wil je meer ontdekken over Flomea Care en het verhaal van Iris?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf op de hoogte van alle nieuwe stappen, verhalen en product ontwikkelingen binnen Flomea Care.